MALADIE DE LEBER = SOIREE DE SOLIDARITE

Messages

• > MALADIE DE LEBER = SOIREE DE SOLIDARITE, 1er décembre 2004, 20:57

  Bonsoir madame.C’est avec émotion que je réponds à votre message. En effet, mon petit garcon de 4 ans est atteint de la même maladie que votre fils. On ne m’a rien dit sur cette maladie, sinon ce que j’ai appris par moi même via internet. Cependant, je serais heureuse de pouvoir dialoguer plus longuement avec vous, car qui peut être mieux placer qu’une personne touchée de très près par cette maladie. Je vous souhaite beaucoup de courage, à vous et votre fils. J ’espère également que la recherche fasse un grand pas en avant pour sauver nos enfants. recevez toute mon amitié.

  • 1. > MALADIE DE LEBER = SOIREE DE SOLIDARITE, 6 mars 2005, 00:22

    Bonsoir,
    Je viens de lire votre message et j’aimerais m’entretenir plus longuement avec vous. Vous habitez ou ?
    Je trouve 4 ans c’est bien jeune pour la maladie de LEBER. Avez vous fait une prise de sang ?
    C’est là ou on peux dire que c’est le LEBER
    Cette maladie est terrible comme toute d’ailleurs.
    J’attend de vos nouvelles
    A bientot
    Monique

  • 2. > MALADIE DE LEBER = SOIREE DE SOLIDARITE, 6 mars 2005, 23:13

    Bonsoir
    Pouvez vous prendre contact avec moi car 4 ans me semble tot pour la maladie de LEBER, avez vous faitune prise de sang ?
    Bon courage
    Cordialement
    Monique

  • 3. > MALADIE DE LEBER = SOIREE DE SOLIDARITE, 28 juin 2006, 22:48

    bondoir je suis atteind de la maladie de leber depuis 9 mois je voudrai savoir ou en sont les traitements parfois c est dir mais je harde espoir j ai fait des test henetique ùerci beaucoup

  • 4. > MALADIE DE LEBER = SOIREE DE SOLIDARITE, 26 septembre 2006, 12:35, par MONIQUE

    Bonjour
    Je viens de lire votre message et cela me touche enormement à chaque fois que j’en recois un.
    Avez vous déjà recu les résultats de vos test ?
    Ou habitez vous ?
    La recherche travaille d’arrache pied mais il faut du temps au temps, beaucoup de courage , au sein de l’association nous faisons beaucoup de manifestations pour financer les recherches. Rejoignez nous.
    Cordialement Monique

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• > MALADIE DE LEBER = SOIREE DE SOLIDARITE, 19 septembre 2006, 14:02

  MADAME
  JE NE SAIS PAS DE QUAND DATE VOTRE MESSAGE MAIS JE PEUX VOUS DIRE MON SOUTIEN ET IL N’EST PAS FACILE DE TROUVER DES PERSONNES A L’ECOUTE.
  MON FILS AGE DE 13 ANS SOUFFRE DE CETTE MEME MALADIE DEPUIS JANVIER 2003. A L’EPOQUE IL N’AVAIT QUE 10 ANS.
  JE SAIS QU’IL EXISTE DES ASSOCIATIONS D’AIDE ET DE SOUTIEN EN FRANCE ENTRE AUTRE "OUVRIR LES YEUX" ET CERTAINEMENT BIEN D’AUTRE. NE PERDEZ PAS ESPOIR LES RECHERCHES AVANCENT. BON COURAGE.... Marleen Belgique

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• > MALADIE DE LEBER = SOIREE DE SOLIDARITE, 6 octobre 2006, 16:03

  Je ne sais que vous dire , mais je sais ce que vous pouvez éprouver mon frère a perdu la vue à 18 ans (maladie de leber)
  Je suis maman d’une petite fille de 4 ans qui me réclame un petit frère tous les jours mais je ne peux lui en donner pour l’instant car je suis moi meme porteuse de la maladie
  lola2002

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